El ministro de Desarrollo Social, Federico Masso, recibió en su despacho a Marta Campero y Alejandra Sandez, representantes de la agrupación EPOF 100% Tucumán (enfermedades poco habituales) y Fundación AME Tucumán (atrofia muscular espinal), respectivamente.
Durante el encuentro, el titular de la cartera Social se interiorizó sobre este tipo de patologías, y se comprometió a colaborar con el evento que realizarán en conjunto las organizaciones el próximo 28 de febrero en Plaza San Martín, con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre estas atípicas enfermedades.
Al respecto, el Ministro destacó: “Esta mañana recibía a dos mamás, en representación de las cientos de madres que tienen hijos o sufren ellas mismas EPOF. El Estado debe acompañar y abrirle las puertas de sus Ministerios a todas estas personas y estar presentes para lo que les haga falta”.
“Hay que trabajar de manera conjunta y apoyar este tipo de eventos, para que tucumanos y tucumanas que sufren de estas enfermedades tengan el apoyo del Estado”.
Por su parte, Sandez agregó: “Soy mamá de Candela, que sufre de atrofia muscular, por lo que su organismo se va deteriorando progresivamente. En la reunión de hoy le pedimos al Ministro contar con el apoyo del Estado en cuanto a permisos y sonido para la jornada por el Día de las EPOF del próximo 28 de febrero”.
“El apoyo del Gobierno para este evento es fundamental, ya que necesitamos que estas enfermedades se visibilicen para generar conciencia en la sociedad”, finalizó Sandez.
Para concluir, Campero compartió: “Fue una reunión muy fructífera, ya que contaremos con el acompañamiento de Desarrollo Social y Salud para promocionar nuestro evento. Necesitamos que nuestras enfermedades poco frecuentes se conozcan, así que agradecemos el apoyo”.
“En mi caso padezco de celiaquía refractaria, que se da un caso cada mil, por lo que perdí muchísimo peso y la pasé muy mal, y ahora que estoy recuperada, quiero trabajar para que se conozcan este tipo de enfermedades”, cerró Campero.
Este tipo de acciones, promovidas por el Gobierno Provincial a cargo de Osvaldo Jaldo, en este caso además mediante el nexo que Masso se comprometió a establecer con el Ministerio de Salud Pública que encabeza Luis Medina Ruiz, tienen el fin de facilitar los trámites administrativos a este tipo de pacientes.
